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我要咨询 我的孙女有救吗?
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您好! 我是东北大学的退休教师，好不容易盼来一个足月出生 (3月22日2时28分顺产，身长48公分、体重3公斤)的孙女，叫吴曲美，却不幸刚出生9个来小时就发觉眼皮略微阵颤且不时发作。为以防不测，按医嘱由区中心医院转到部队的202医院新生儿救治中心，3月24日头颅核磁共振检查结论：左侧顶叶巨脑回畸形，伴灰质异位。后又转到中国医科大学附属盛京医院3月28日再次头部核磁共振MR平扫及弥散加权诊断：1. 左侧半卵圆中心、左侧侧脑室前角旁出血及小脑后方硬膜下出血。2. 弥漫性脑白质水肿。这时，婴儿的抽搐越来越明显，频率越来越高；以至于4月3日记录其(24小时)动态脑电图，记录期间临床发作频繁，AEEG显示双侧全部导联阵发杂乱棘慢波，间断电压低平，持续3-7秒。诊断：异常脑电图(高度失律)。故，按癫痫?v脑形成障碍引起继发性癫痫?w治疗，开了300毫升丙戊酸钠口服液。由于当时病症相当重，连小儿科主任都说，先天巨脑回畸形目前没有什么特效救治方法，抽搐大劲儿随时都有可能导致死亡。一开始因失望而没喂药，只是心疼一条命按时喂母乳，后改喂高级婴儿配方奶粉。想不到这孩子生命力极强，尽管癫痫发作那么频繁，几乎按时要吃奶，消化系统功能也不错(除药物反应外)，从表面上看身材匀称，容貌端正秀气，四肢活动灵便，与正常婴儿似乎没什么区别；现在身长65公分、体重7公斤。后来，为缓解抽搐强度抱着试试看的态度喂丙戊酸钠口服液，由20毫克/公斤体重的比例逐渐加量，向成人用量接近，过十天左右抽搐强度仅缓解了一些，不那么频繁了，但仍控制不了发作。现在，我们又担心丙戊酸钠口服液的副作用对婴儿不利，很是矛盾。
根据互联网类似“寻医问药”网站介绍，尽管先天性巨脑回畸形无法发育正常，但只要把癫痫医治好，坚持康复训练的同时还可以口服一些药物?v比如：烟酸、喜得镇?w，以帮助康复和智力发育?v北京市神经会诊中心会诊专家张葆樽主任医师语?w。现代研究表明，即使是人失去了一侧的大脑半球，经过训练，生理功能也可以达到双侧大脑存在的效果， 现在的问题是，我的孙女才出生三个多月(117天)，贵院可否有适用于脑形成障碍引起继发性痫病的中药及治疗措施？如蒙不弃，不胜感激之。望指出可行性方案为盼。 2008-07-10 14:58:38 |